指定難病 【 好酸球性副鼻腔炎 】の手術をした話

 

こんにちは、こっこまるです。

 

今回は、指定難病である【 好酸球副鼻腔炎 】の手術の話をします。

 

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高校生の頃から急に、鼻水・鼻詰まりがひどくなって一年中、ズビズビしてました。

 

 

アレルギー性副鼻腔炎 と診断され、

1年を通してアレルギーの薬とステロイド点鼻薬を処方され、

月に1回受診する生活になりました。

 

 

また、鼻が悪いせいで 気管支喘息 にもなってしまいました。

それまで喘息になんてなったこともなかったのに、、、

 

喘息の発作って本当に苦しくて、息を吸いたくても咳は出るし、

大きく息を吸ってもヒューヒューいっちゃって、

全然空気が入ってこないんですよ。

横になるのも起きてるのも辛いんです。

苦しくて苦しくて、何度、夜中に親に病院に連れていってもらったことか。

模試だか、テストだかの前日夜中に点滴されてたこともあったな。。笑

 

 

大学生になり、地元を離れ、県外の大学へ。

鼻の調子がよくなることもなく、一人暮らしの家近くの耳鼻科に通うことになりました。

 

 

そこで、いろんな検査を受け自分の病気が、

【 好酸球副鼻腔炎 】だということがわかります。

 

好酸球副鼻腔炎とは・・・

好酸球副鼻腔炎は、両側の鼻の中に多発の鼻茸ができ、手術をしてもすぐに再発する難治の慢性副鼻腔炎です。 一般的な慢性副鼻腔炎は、抗菌薬と内視鏡を用いた手術でかなり治りますが、この副鼻腔炎は手術をしても再発しやすく、ステロイドを内服すると軽快する特徴があります。 すなわち、ステロイドが最も有効な治療法です。

http://www.nanbyou.or.jp/entry/4537

 

難治性で、長期的な治療が必要なこの病気。

月に1回の通院。

毎回処方される薬。

一人暮らしの大学生にとっては、結構な出費と負担です。

 

 

のちに、この病気が 指定難病 とされたので、

今は認定を受け 医療費助成 をしてもらっています。

その話は、また後ほど。

 

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大学2年生くらいの時だったかな、

 

好酸球副鼻腔炎の鼻茸(鼻の中にできるポリープで、鼻腔を塞いでいる悪いヤツ)を切除する手術をしました。

 

入院はせず、通院している病院で部分麻酔で手術してもらいました。

これが、痛すぎて嫌な記憶だからか、あまり覚えてないんですよね。

看護師さんによると、シクシク泣いてたそうです、、(笑)

 

 

・・・で、手術は、無事成功したのですが、

やはりまた鼻茸が出来てしまいまして・・・

 

その間、中耳炎 にもなってしまいました。

治療をしていても、なかなかすっきりと完治しないやつで、

両耳とも鼓膜切開を行い換気用に、チューブ が入っている状態です。

この中耳炎も結構やっかいでして。

 

耳が聞こえにくいって自分自身も結構なストレスですが、

聞気取れないので「え?なに?なんて言った?」と何度も聞いてしいます。

周りの人にとってもストレスだと思います。

特に一緒にいる時間が長い旦那さんごめんね。

 

 

この1年半くらいの間、ずーーーーっと、2回目の手術を勧めらていたのですが、

仕事の都合もなかなかつかず、

つらい手術をしたくないという気持ちもあって

仕事のせいにしながら曖昧にしてきてました。

 

 

だけど、結婚をしてもちろん子どもが欲しくて。

でも、

「子どもをつくるのは、もっと鼻の調子を整えてからにするように」

と言われてしまいました。

 

そりゃそうですよね、

1年中薬漬けな私が妊娠したら、頼りの薬も飲めなくってしまうし、

鼻や耳の治療も限られてしまうし、

育児できっと自分の治療も疎かになってしまいますもんね。

 

周りの人たちが「妊娠した」「赤ちゃん産まれた」という話を聞く度に、

なかなか妊活を始められない自分を責め、

旦那にも申し訳ない気持ちでいっぱいで、

嫉妬と焦りと不安とで心から「おめでとう」ができませんでした。

最低ですね。

 

 

しれっと、処方されてる薬を、飲むのをやめて、

「子どもできちゃいました」って言うのもありかなとか何度も考えたんですけど、

中耳炎になったり、鼻の症状が悪化した時の辛さを知ってる分、

やっぱ自分が健康じゃないとダメだよなと何度も考えて、

2度目の手術を受けることにしました。

 

 

まず、手術に向け医者に勧められるまま、

指定難病 の認定を受ける為に手続きをすすめました。

 

実は、これもあまり乗り気ではなかったんですよね。

なんか、【難病】っていう事実を受け入れるのが嫌で、

【難病】って目で見られるのが嫌で。。

申請のための書類を書いたり集めたりするのも面倒で。。

 

でも、毎月かなりかかる医療費の負担が減るのはとてもありがたく、

認定された今となっては、申請をして良かったと心底思います。

この病気に関してかかる医療費は、

3割負担から2割負担になり、一月の限度額も1万円までとなりました。

本当にありがたいことです。

 

 

大きな病院で全身麻酔での手術もすすめられましたが、

入院が2週間ほどになること、

いつもの病院で日帰りでなんとかなるならそっちのがいいなという気持ちで、

前回の手術同様、通院している病院で日帰りの手術をすることになりました。

 

 

そして、平成も終わりに近づき、世間が10連休前で浮き足立ってる中、

2日間有給を取り、25日(木)に手術をしました。

もう朝から憂鬱で憂鬱で、「やだなぁ・・・」とため息連発。

病院についてからは、不安と緊張で心臓がバクバク言ってました。

 

午前の診療時間が終わる頃(12時過ぎ)にいつもの病院へ。

しばらくすると、診察室に通され、鼻の様子を見られたり、

鼻に麻酔をされたり。なんか、すでに染みて痛いし。。

 

痛みに対して弱い こっこまる 。すでに泣きそうでした。

何年も通院しているので、顔なじみの看護師さんは、

そんな私の様子を見て、

「ちょっとでも痛かったらすぐに言ってね」と言ってくれました。

 

 

13時頃、手術開始。

ここから地獄。

 

 

顔は、鼻と口以外は布?みたいなのをかけられてるので見えなかったですが、部分麻酔のため意識はあります。

やられてる感覚としては、鼻の内部の表面(鼻茸)を、

ハンドミキサーみたいなので削られてました。。

痛くなくても、ガガガガガガと骨に振動が伝わって、

ついつい力んでしまいます。

「力抜いて〜」と肩をさすられてましたが、そんなの無理!!!!笑

 

鼻の奥の方を削る時は痛くて、「い、いたいです、、」と訴えました。

すると、「ちょっと痛かったかぁー」と、そのまま続行する医者!!

おい!痛いって言ってんだろ!!(涙)と思いましたが何も言えず・・・。

 

看護師さんが助け舟出してくれ、「先生、本当に痛そうですよ」と。。

鼻血がたくさん出てるのがわかり、その血が口に回ってきて、

何度か口からペッと吐き出しましたがとても不快でした。

 

鼻茸の切除が終わると、鼻の中にガーゼを詰め込みます。

隙間ができないように?奥の方から少しずつ、

ギュッギュッと、ものすごい力で押し込むんですよ。

これが、また痛くて、鼻の奥の方がジンジンしてました。

 

片方にガーゼ2枚ずつ詰め込まれました。

ガーゼを詰め込まれたはずなのに、鼻は通っていて、

鼻呼吸もできるという変な感覚です。どこにガーゼ入ってるんだろう。

 

そんな感じで、30分ちょっとで手術終了。

痛かったし、こわかったしで、涙がツーっと流れてて、

バレないように手に持ってたティッシュでそっと拭きました。

まぁたぶんバレてるな(笑)

 

気温が夏日並みに高かったのと、体にはタオルをかけ、

顔も覆われていたのと、たくさん力んでしまったのとで、

汗をたくさんかいてました。

 

鼻の奥の方が痛くて、処方された痛み止めをすぐに飲みました。

頑張ったから、絶対甘いもの買って帰ってやると心に決めてました(笑)

 

 

しばらくベッドで横になることに。

とりあえず、旦那と親に無事に手術が終わったことを連絡。

水分をとりながら横になってましたが、

やっぱり鼻の奥の方がジンジンして、頭がボーッと重い感じ。

「吐き気はない?」と何度か心配されましたが、吐き気なかったです。

 

2時間くらい横になってると、痛み止めが効いてきたのか、

痛みも少しマシになってました。

頭はまだ少し重い感じだったけど、

体調は、悪くはなかったのでその旨を伝えました。

 

最後に、鼻の様子を見つつ鼻水を吸ってもらって

今日の処置終了!!嬉しかった、、、涙

 

「鼻の中に異物(ガーゼ)が入ってるから、鼻水がたくさん出るよ」

と言われました。

すでに、少し血が混じった鼻水が出てました。

 

帰りは、自分で車を運転して帰りました。

早く帰りたいのに、信号全てに引っかかって、

家までの道のりがいつも以上に、長かった。。

頑張った自分にご褒美として、

コンビニでいつもなら買わないような、

ちょっと高いスイーツを買って帰宅(笑)

 

 

ここから、鼻水がまぁ出ること出ること。

タラァーっと垂れてきます。

 

普段なら鼻をかんでスッキリ出来るのですが、

ガーゼが入ってるのでおもいっきり鼻をかむこともできず、

垂れてきた鼻水をティッシュでひたすら拭き取ったり、

鼻にティッシュを詰め込んで垂れてくるのを防いでいました。

 

手術後は鼻呼吸できるほど通っていた鼻ですが、

鼻水がたくさん出ているため、あまり鼻呼吸も出来ず・・・

 

 

夕飯は普通に食べられました。

「シャワーも本当はダメだけど、短めにならいいよ」

と言われてたのですが、とても入る気にはなれずそのまま寝ました。

 

あと、くしゃみがたくさん出ます。

異物(ガーゼ)を排出しようとしているんでしょうね。

出始めるとなかなか止まらず、つらいです。

 

鼻水やくしゃみがたくさん出るからか、

耳の方にまわってしまったようで、中耳炎ぽくなってるような気がします。

これが今現在の こっこまる 

 

 

1日経って、今日も病院行きます。

 

ガーゼの交換とかするのかな?

昨日は、麻酔が効いてたから奥までギュッギュッと詰め込まれても耐えられたけど、

今日は、ガーゼ引っ張り出すのも痛くない?

まして、ガーゼ入れたりするの無理じゃない?

麻酔してくれるのかな?

痛くてまた泣いちゃうじゃん、

耳も診てもらわなきゃだし、

と病院に行きたくなさMAXでブログを書いてる こっこまる です。

 

とりあえず、ご飯食べて薬飲んで、シャワー浴びようかな!

 

【 好酸球副鼻腔炎 】で苦しんでいる方の

情報源や力になれればと思い、この記事を書きました。

ばぁーっと思いつくままに書いたので、乱文ですが。。

 

⇩ 続きです ⇩
www.coccomaru.com

 

それでは!あでぃおす(^O^)

 

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